- 'אני לא נראית 30. אני נראית מבוגרת יותר': צ'אלי מוגוגיירה סובלת מהפרעה גנטית נדירה ההופכת את גילה במהירות - אורח חיים ובריאות - פאביוזה
פרוגריה היא מצב גנטי נדיר המגלה את הסימפטומים המוזרים ביותר. כבר מגיל צעיר ילדים מראים סימני הזדקנות קיצוניים. תוחלת החיים לילדים שנולדו עם המצב נמוכה ובדרך כלל הם שורדים רק עד גיל העשרה.
קרא גם: דוגמנית עם הפרעה גנטית נדירה ממוסמרת את עולם האופנה, ולא רק את העולם הזה
הסימפטומים העיקריים של המצב כוללים שינויים בעור, צמיחה חריגה ונשירת שיער. המצב נגרם על ידי מום גנטי, חריגה בעיבוד חלבון מבני. עד סוף 20הבמאה, מדענים ידעו מעט על הגורם למצב.
עדיין אין טיפול יעיל ידוע לפרוגריה, אך נותני שירותי הבריאות עושים מאמצים להפחית סיבוכים הנגרמים על ידי המצב. ניתוח מעקפים של העורקים הכליליים ואספירין במינון נמוך יעילים למדי כנגד מחלות לב וכלי דם.
צ'אלי מוגוגיירה מבאטון רוז ', לואיזיאנה הוא אחד האנשים הבודדים הסובלים ממצב זה. לקח למדענים כמה שנים לגלות את הזן המסוים של פרוגריה שהיא סובלת ממנה. בהתחלה הם חשבו שיש לה חור בלב וכפו אותה לבדיקות אקראיות עד גיל 16.
יש לי את התכונות של מישהו שיש לו פרוג'ריה ואתה יכול לדעת על ידי הסתכלות עליי שאני לא נראה בן 30. אני נראה מבוגר.
הרופאים סיפרו לצ'אלי על מצבה בגיל צעיר מאוד ואמרו שזה יהיה נס אם תחיה עד גיל 30. עכשיו היא הרבה מעבר ל -30, חיה את חייה כמיטב יכולתה, אסירת תודה על כל רגע.
אם אוכל לספר למישהו דבר אחד על פרוגריה, זה היה: זה לא תמיד שלילי. אם אתה יכול לראות את החיובי שיש לך, יהיו לך חיים נהדרים.
קרא גם: מישל קיש, 20, נראית ילדה ודורשת טיפול מסביב לשעון, אך היא שמחה ואוהבת את חייה
לצ'אלי היה קשה להתבגר, וכמה מעמיתיה הציקו לה עד שהיא סיימה את לימודיה ונכנסה לתיכון.
זה קשה כשאתה בן 15 ואנשים חושבים שאתה בן 30. זה היה מחוספס.
היא עדיין מצאה אהבה
אחרי התיכון החיים באמת התחילו לחפש אחריה. היא פגשה את טוני באתר היכרויות מקוון ויחד הם יצרו קשר שהוביל אותם בסופו של דבר במעבר. מבחינת טוני, צ'אלי לא היה שונה מכל אישה אחרת, והוא אמר שהיא כן 'עצמאי' ו 'מאוד תומך.'
נתן ובנט הם אחים הסובלים גם מפרוגיריה, המקרה שלהם נדיר כל כך שרק חמישה אנשים בעולם כולו סובלים מכך. למרות הקשיים שהם חווים, הבנים עדיין כמו כל ילדים רגילים אחרים ומקווים שיתייחסו אליהם באותה מידה.
אנשים עם פרוג'ריה זקוקים לכל האהבה והתמיכה שהם יכולים לקבל ביום יום. ויותר מסתם עזרה במשימות יומיומיות. לפעמים, מילה טובה ותמיכה מוסרית הם די והותר בכדי להעלות חיוך על פניהם.
קרא גם: לאיש ההודי הזה מצב גנטי שהותיר אותו כלוא בגופו של התינוק
AWESOMEWOMENHUB.COM