חדשות אחרונות אחרונות 12 שנה ללא חיבוקים או קולה: מחלה נדירה שהילד אילץ את כל חייו בבועה על פאביוזה
הסיפור של דייויד וטר כל כך שנוי במחלוקת שהוא מחלק דעות עד עצם היום הזה. יש שמצטערים על ההורים, בעוד שאחרים רואים בהם אנוכיות על כך שהרסו את חיי בנם. אך גורלו של הילד, שחי 12 שנים בלבד מבלי שהיה מסוגל לגעת בעולם, שובה את כולם ללא יוצא מן הכלל.
מורשתו של ילד הבועה דייויד וטר ממשיך להציל חיים http://t.co/DLfDg63BkT | #מחלה נדירה #SCID #WorldPIWeek pic.twitter.com/KJT1AkGNkm
יוני מייזל. (@Primary_Immune) 27 באפריל 2014
דייויד ג'וזף וטר, ג'וניור וקרול אן וטר היו משפחה רגילה ביותר חולמת של להביא ילד לעולם. בנם הראשון, דייויד ג'וזף וטר השלישי, נולד עם מחלה נדירה - מחסור חיסוני משולב קשה. מחלה תורשתית זו מחלישה את המערכת החיסונית בצורה כה דרסטית, עד שכל מחלה עלולה להיות קטלנית. וזה מה שקרה עם בכורי הזוג שנפטרו בגיל 7 חודשים.
בתם קתרין התמזל מזלה שנולדה בריאה. אבל דייויד וקרול רצו לדחוף את מזלם. הרופאים במכללת ביילור הבטיחו לבני הזוג שאם הילד צריך להראות סימנים למחסור חיסוני, הם יכולים להשתיל את מח העצם של קתרין. דייוויד וקרול היו להוטים לקבל יורש והאישה נכנסה להריון שוב. ב- 21 בספטמבר 1971, דייוויד פיליפ וטר נולד.
צפה בפוסט זה באינסטגרם
קרא גם: 'בגללך נולדתי מחדש': הילד הזה כמעט איבד את הקרב שלו נגד לוקמיה, אבל אחותו הצעירה הצילה את חייו
הם לא זכו לנס נוסף: התינוק נולד עם המחלה הצפויה. רופאים מכניסים את הילד לחדר מיוחד כדי להתכונן לקראת הניתוח הקרוב. אך מוח העצם של האחות התגלה כלא מתאים. לפיכך נאלץ דוד לבלות שנים רבות בבידוד פיזי מוחלט.
צפה בפוסט זה באינסטגרם
חייו של דייויד בבועה התבררו כעינוי אמיתי. לפני שמשהו נכנס לתא הסטרילי שלו, היה עליו לעבד אותו בקפידה. אפשר היה לגעת בילד רק בכפפות פלסטיק שהיו בתוך הבועה שלו.
קרא גם: אנדראה מקלין נפתחת על כמעט וויתור כאשר נאבקים במחלת דם נדירה
צפה בפוסט זה באינסטגרם
למרות העובדה שדוד היה ממש מבודד מהעולם, היו לו חברים. הוא אהב את אחותו והשתתף בחופשות משפחתיות.
החיים מאחורי זכוכית בבתי חולים גבו מחיר כבד מבריאותו הנפשית של הילד. חוסר תקווה, ייאוש, חוסר תקשורת ומגע אנושי הובילו לתוצאה צפויה - הילד הפך לאגרסיבי, עצבני ולא יציב רגשית.
אותם רופאים שעודדו את המשפחה להמשיך עם ההריון הבא דחקו בהם לנסות להשתיל מח עצם שוב. וזו הפכה לטעות הקטלנית האחרונה.
נגיף אפשטיין-בר הנפוץ שנמצא בגופה של אחותו גרם ללימפומה של בורקיט ולמונוקלאוזיס. גוף בריא היה מתמודד עם זה - אבל לא של דוד, שהיה מותש ולא מוגן לחלוטין. הילד התחנן לתת לו קוקה קולה, שאותה ראה לעתים קרובות שיש לאחרים, אך הרופאים לא אפשרו זאת. עד מהרה דוד נפל בתרדמת, ובלי לחזור להכרה, נפטר. לאחר מות בנם, ההורים לא יכלו לשאת את המגורים המשותפים והתגרשו.
ההשפעה האמיתית שהייתה ל'ילד הבועה 'האמיתי, דייויד וטר, על הרפואה https://t.co/bXuaeTF4uM pic.twitter.com/xxeQTnSV6b
- XENI (@xeni) 8 בדצמבר 2015
הכתובת על מצבתו של דייוויד פיליפ וטר קובעת:
הוא מעולם לא נגע בעולם. אבל העולם נגע ממנו.
מבוסס על סיפור זה, סרט הילד בבועת הפלסטיק צולם, רק הפעם עם סוף טוב.
עבור ההורים הוא היה חלומו של בן המיוחל; עבור מדענים - ניסוי. אבל מה היו החיים עבור דוד?
לזכרו: דייויד וטר, 'הילד בבועה'. נפטר ביום זה, 1984, גיל 12 #SCID #מחלה נדירה # SNRTG PL #RT pic.twitter.com/wo9xvO7Zyc
יוני מייזל. (@Primary_Immune) 22 בפברואר 2015
מחסור חיסוני משולב חמור עדיין נותר חשוך מרפא, אך זכרו של הילד בבועה חי בזיכרונות של אנשים רבים. חייו היו אולי אחרים.
מה אתה חושב? האם הוריו של הילד עשו את הדבר הנכון? ומי אשם?
קרא גם: ילדה עם מחלה נדירה שוברת את עצמותיה בכל שיהוק ושיעול
AWESOMEWOMENHUB.COM